Редкая генетическая болезнь медленно убивает ребёнка

Сообщение опубликовал пользователь майя вепхиевна кешишянц
03.02.2020 в 14:52

Здравствуйте уважаемый Михаил Владимирович. 

Пишет Вам мама троих детей Кешишянц Майя,  которая находится в отчаяние и нет другого выхода, как бить  тревогу во все "колокола" для спасения моего ребёнка, я вынуждена придать  огласке, события 2х месяцев. 

И я и мой супруг родились и проживаем в городе Кисловодске, Ставропольского края, являемся законопослушанными гражданами нашей Родины, работаем и платим налоги, являемся патриотами нашей страны.   

Недавно, а именно 31 октября, у нас родился 3й ребенок,  дочка Ада. Но на первом месяце медицинского осмотра, наш Кисловодский доктор указал нам на слабую реакцию рефлексов у малышки, отправив в Ставрополь для дополнительного осмотра в краевую детскую больницу, где нам назначили генетическую экспертизу. Через неделю мы получили её результаты от которого были просто шокированы, у ребёнка «СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ»СМА1 (SMN1). 

Эта крайне редкая генетическая болезнь медленно убивает ребёнка. Такие дети не доживают до 2х лет. У нас очень мало времени, чтобы ее вылечить и сохранить жизнь.  Но существует ли лечение этого генетического заболевания? В нашей стране есть разрешененное иностранное лекарство СПИНРАЗА, которое поддерживает ребенка, давая необходимую дозу белка, проводится в несколько этапов. Но из за бюрократии, и не совсем порядочных чиновников, которые видят во всём этом не спасение жизни, а лишь комерцию, по каким-то причинам, этот  препарат отсутствует в гос закупке. И получить квоту сейчас невозможно. А годовой  курс этого препарата стоит около 60миллионов. И нам его сделать пока не могут. Хотя бы для поддержания малыша и для остановки негативного развития дефектов у ребенка.   Но кроме всего 7 месяцев назад в США было запатентовано первое в мире лекарство от SMN1, которое полностью вылечит нашего малыша. Но это лекарство не просто очень дорогое, оно на сегодняшний день, самое дорогое в мире. Одна единственная внутривенная инъекция этого препарата стоит  2 400 000$. ZOLGENSMA. Найти такую сумму самим практически нереально. Мы люди сами когда-то помогавшие, по мере возможности , вынуждены просить о помощи. Объявив сбор денежных средств на спасение малышки. 

Мы просил помощи у вас. У человека который может помочь моему ребёнку жить. Человеку который может помочь спасти жизнь нашей доченьке Адочке. На уровне гос поддержке. Вы сегодня в России 2й человек. Решите эту проблему. Сохраните жизнь моему ребёнку. Когда не было лечения этой страшной болезни, и ответственности не было перед своими гражданами. Но сейчас Вы можете спасти. В России около 800 детей, которым Вы можете помочь, получив тем самым Божьего Благословоения, за добродетель. Молю Вас. Отнеситесь к этой проблеме, как к своей. Вы в состоянии сегодня решить это и помочь своим гражданам, дав возможность детям -жить.